Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Hoeveel tegenslag kun je nog hebben.

20 febr. 2019 ik kon al een paar weken slecht lopen en had een dik linkerbeen,foto's van trombose en alle andere gedachten waren niets vergeleken met wat me in werkelijkheid gebeurde.
Ik breng met mijn rollator iets weg naar het milieu station bij ons winkelcentrum daar aangekomen gooi ik alles weg en wilde terug lopen.
Opeens kraak in mijn linker onderbeen en schreeuwde het uit van de pijn.
Kort samengevat met spoed met de ambulance naar het ziekenhuis,maar ik wist het al meteen mijn been was gebroken.
Na circa 15 foto's van alle botten in mijn lijf bleek dat de ziekte van kahler weer actief was buiten mijn been breuk zijn er nog 4 brose plaatsen in mijn lichaam.
De dag ernaar zaterdagmorgen om 09.00 uur geopereerd en is er een pin zo dik als een duim geplaatst van onder de knie tot aan mijn enkel met schroeven en bouten.
Na 12 dagen ziekenhuis naar huis en gelijk begonnen met 5 bestralingen om de poreus heid hopelijk te stagneren en de kahler aan te vechten.
Ook ben ik reeds 3 maanden bezig met chemo tabletten en prednison om te proberen de ziekte van kahler aan te pakken.
Vanmorgen een Patscan gehad en de volgende week woensdag krijg ik de uitslag van de oncoloog of de kuur aanslaat.
Aan mijn bloedwaarden en eiwitten kunnen ze niet zien of er iets speelt,dus moet ik nu iedere 3 maanden een Patscan ondergaan.

Gelukkig is na 5 maanden de aangroei van mijn bot verbeterd maar?
Heb wel veel meer spier en zenuwpijnen door de chemo en 200 meter lopen is al een wereld record voor mij.
Scootmobiel is niet mijn beste vriend,maar de zonder kan ik niet.

Autorijden gaat maar niet te ver.electrisch fietsen gaat ook weer maar circa 10 km.
Eens kijken wat zonder verdere tegenslag nog te bereiken valt.

Gr,
Bert

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Gvd Bert, wat een verhaal weer! Hoop dat je ergens weer een beetje een leven kunt oppakken wat het woord waard is. Sterkte. :oke:

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Bert, Bert Bert. Het doet me pijn dit allemaal te lezen. Wat overkomt jou toch veel. En wat hou je je sterk, heb daar enorme bewondering voor.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Wat een verhaal weer Bert. Hopelijk weten ze de Kahler weer stop te zetten. Sterkte.....!

Verstuurd vanaf mijn SM-A520F met Tapatalk

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Bert , het zit niet mee . Tegenslag na tegenslag.

Beterschap en Sterkte en het beste in je verdere leven.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Iemand wees mij op je bericht. Wat moet ik er op antwoorden? Meelij heb je ook niets aan. Sterkte - heul veul - is een open deur intrappen. Ik weet het even niet.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Gisteren bij de oncologe geweest.

De chemo kuur lijkt aan te slaan dus voorlopig geen zwaardere kuren gelukkig.alhoewel de kahler ziekte genoemd uiteindelijk de strijd toch weer gaat winnen.

Ik ben op allerlei manieren aan het proberen mijn spier krampen en zenuwpijnen te onderdrukken of dragelijker te maken.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Gisteren de uitslag van de oncoloog gekregen.

Het lijkt dat de chemo kuur aanslaat dus voorlopig geen zwaardere kuren gelukkig.
Uiteindelijk zal de kahler ziekte weer gaan overwinnen,maar daar moet ik niet aan denken voorlopig.

Ik probeer van alles om mijn spier krampen en zenuwpijnen te onderdrukken of dragelijk te maken

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

[=opera post_id=493965 time=1564053992 user_id=86] Gisteren de uitslag van de oncoloog gekregen.

Het lijkt dat de chemo kuur aanslaat dus voorlopig geen zwaardere kuren gelukkig.
Uiteindelijk zal de kahler ziekte weer gaan overwinnen,maar daar moet ik niet aan denken voorlopig.

Ik probeer van alles om mijn spier krampen en zenuwpijnen te onderdrukken of dragelijk te maken

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Inderdaad. Wat een strijd en tegenslagen. Heel veel sterkte!

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Hopelijk kunnen de mannen in de Tour met wat spektakel je vandaag weer wat afleiding geven van de klachten van je nare ziekte. Veel sterkte.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

[="Rob T" post_id=493880 time=1563222428 user_id=12] Bert, Bert Bert. Het doet me pijn dit allemaal te lezen. Wat overkomt jou toch veel. En wat hou je je sterk, heb daar enorme bewondering voor.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Bert, het is allemaal heel ongelijk verdeeld. Daarbij zit jij in de verkeerde hoek. Wat een ellende krijg jij op je bord en ik wens je al het goede!

Steeds vaker realiseer ik me tegenwoordig wat een ongelooflijke mazzel ik heb gehad door nooit iets ergs te hebben gehad.

Ik aarzel altijd om jouw berichten te lezen, te confronterend. Je hebt er niets aan, maar je bent vaak in mijn gedachten.

Veel goeds gewenst door

Pierre

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Helaas het kon niet anders de ziekte van kahler was redelijk stabiel,maar niet afdoende.
Tijdens de afgelaste tour etappe belde de oncologe met de mededeling dat de wekelijkse team bespreking met de radioloog tot de conclusie waren gekomen om toch een zwaardere kuur te beginnen.
Dinsdagmorgen bij de oncologe geweest en werd mij 2 verschillende kuren aangeboden.

Kuur 1
2 verschillende chemo tabletten
1 prednison tablet

Kuur 2
In de vorm van een chemo infuus waarbij ik de eerste week 8 uur werd aangesloten met een langzame inloop.
Vanaf week 2 iedere keer circa 3 uur een infuus
Vanaf week 8 om de week 3 uur een infuus.
Daarna om de 4 weken een infuus.

Voorlopig gekozen voor kuur 1
Kuur 2 kan later eventueel nog altijd.

Niks doen is geen optie want dan krijgen de kwaadaardige cellen binnen de kortste tijd de overhand en worden mijn botten broos met gevolg kraak en dan heb ik het nog niet over uitzaaiingen naar vitale onderdelen in mijn lichaam.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Heel veel sterkte, Bert!

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Ik ken je niet Bert, maar alle verhalen lezend krijg ik er kippenvel van.

Heel veel sterkte

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Jeetje Bert, wat een vervelende berichten. Ongelofelijk zeg, wat jou allemaal overkomt. Hopelijk slaat de kuur aan.
Heel veel sterkte toegewenst!

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Veel sterkte!

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Even een update
De lichte chemo kuur was toch niet aangeslagen.
De zwaardere kuur kom ik niet verdragen na een week moeten stoppen.

Nu i.o.v. professor hemataloog hoogste persoon van rang in Maastricht een gesprek gehad.
Die openheid van zaken was
Mogelijkheid nr.1 stoppen met alles en uiteindelijk einde dus uitzingen.
Mogelijkheid nr.2 immuun therapie via een infuus

Dus gekozen voor optie 2
Dit houd in dagopname iedere dinsdag op A5 kanker dit voorlopig 4 weken. dinsdagmorgen voor de eerste keer geweest eerst uitleg van hoe en voor behandeling van de kuur,daarna via infuus in totaal 250ml
Omdat het de eerste keer was zouden ze de inloop langzaam laten verlopen dus beginnen met 50 mg.daarna langzaam opvoeren naar 100mg en zo omhoog de keuze was zo omdat er bijwerkingingen konden optreden nu zou de kuur 8 uur duren om in te lopen.
Normaal gaat dat na enkele weken in 2 uur.

Alles ging goed tot 100mg ik denk ij ga wat slapen over 10 min. Gaat het naar 150 mg.
Ik lig nog niet of ik begin de hoesten en dat werd steeds erger en ik kreeg geen lucht meer binnen de kortste tijd stonden 7 personen naast het bed met een zuurstof masker en een extra spul om mijn longen open te houden
Mijn voeten en handen werden helemaal blauw.ik schreeuwde het uit ik ga doodze vroegen proberen diep ademen en rustig uitademen.
Na 30 min. Kreeg ik meer lucht en hoeste niet meer 2 uur later was alles weer normaal. Ik he de hele tijd het zuurstof masker moeten ophouden en daar hebben ze een slang met luchtpijpjes voor in de neus gestopt zoals je vaker zier bij copd patenten.

Om 19.00 uur zijn opnieuw gestart met het begin 50 mg en zolang dat de zak infuus van 250 gr leeg was.
Dus overnachten en doorgaan met 50 mg. Plus zuurstof beademing doorgaan.ik heb goed geslapen vannacht.
vanmiddag om 13.00 uur was de zak met inhoud leeg en moet ik nog 2 dagen doorgaan met bepaalde medicijn.
Om 13.30 uur was ik weer thuis.nu afwachten of er geen bijwerkingen extra komen de komende dagen.

Volgende week dinsdag de 2de kuur spannend

Gr.bert

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Wat moet dat zwaar zijn geweest :-( Gelukkig gaat het nu weer wat beter. Hopelijk vallen de bijwerkingen volgende week mee. Sterkte.....

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Bert , het zit jou niet mee. Hopelijk is de huidige kuur de verbetering voor je gezondheid.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Pfff. Wat een verhaal.Heel veel sterkte. Hopelijk slaat het aan en krijgt de 2e kuur een goed vervolg.

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Juist terug van azm vandaag alles zonder problemen verlopen gelukkig.
Volgende week infuus nr.3

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Mooi zo Bert :oke:

Volgende week weer zo!

Mijn 3 de leven hoeveel heb ik er nog

Vanmorgen las ik in de krant triest nieuws. Onze Bert heeft het helaas niet gehaald.
1 november is hij overleden. De crematie heeft op zijn verzoek in besloten groep plaats gevonden.
Ik heb jaren geleden met Bert wat tochten gereden, Camerig Classic, Swoon classic, Klimmen Banneux Klimmen. Ook zijn we eens op een zondag met Dingo mee geweest, Limburg ritje. Dat is weer een hele tijd terug.
Bert bedankt voor die leuke momenten. Je was altijd een optimistisch persoon. Helaas zijn er dingen waar wij geen vat op hebben.